85.000 abonnenter følger med på hverdagen til Løvemammaene
I 2017 ble det kuttet katastrofalt i ordningen for pleiepenger, og flere så raskt at dette kom til å gå veldig hardt utover de alvorlig syke barna og deres familier. Flere utrykte sorg og redsel for dette i ulike grupper på Facebook. Ideen kom raskt om å lage en pleiepengeaksjon.
Etter å ha jobbet med pleiepengeaksjonen hele høsten, var Elin Gunnarsson og Bettina Lindgren redde for at saken skulle bli glemt. Samtidig var de smertelig klar over alle andre ordninger som ikke var på plass for syke og funksjonshemmede barn, og at de var langt fra alene om å føle det sånn.
- Det kom raskt flere kommentarer om andre problemstillinger som foreldre med syke og funksjonshemmede barn opplevde. Vi skjønte fort at vi ikke var alene om de ulike problemstillingene man møter på, forteller Elin som er nestleder i Løvemammaene.
Selv med forskjellige kvalifikasjoner og utgangspunkter, kjente de seg igjen i ikke å bli møtt godt i det norske systemet, blant annet på skolen og i kommunen.
De satte i gang en Snapchat-konto for å vise hverdagen til familier med syke og funksjonshemmede barn, både seire og sorger de møter på i hverdagen. De ønsket å vise utfordringene de har i møte med systemet og bidra til å bekjempe fordommer og holdninger overfor syke og funksjonshemmede. Februar 2018 startet de kontoen og fikk raskt mye oppmerksomhet.
- Vi fikk raskt 2.000 abonnenter i starten, og en måned senere var vi oppi 10.000 abonnenter. Det gikk utrolig raskt, forteller Elin videre.
Et år senere var de oppe i 30.000 abonnenter, og de bestemte seg i tillegg for å danne en organisasjon for å fortsette opplysningsarbeidet og kampen for rettighetene til syke og funksjonshemmede barn. I dag er de oppi over 86.000 abonnenter og de svarer på 300-500 snaps hver dag.
De valgte navnet «Løvemammaene».
- Vi bestemte oss for å kalle både Snapchat-kanalen og organisasjonen for Løvemammaene fordi det var det folk begynte å kalle oss når vi holdt på med pleiepengeaksjonen.
Organisasjonen jobber med innspill til politikere, høringer på Stortinget, opplysnings- og påvirkningsarbeid inn mot kommuner, deltakelse i ulike brukerpanel og med å kommentere vedlegg fra staten.
- Vi ønsker å gi politikere et innblikk i vår hverdag og få dem til å skjønne hvorfor ulike ting de vedtar, gjør livet vanskeligere for oss. På denne måten kan vi påvirke lovverk, sier Elin.
Organisasjonen har blitt et viktig sted for mange, og siden 1. september har de også opprettet en hjelpetjeneste der man får hjelp til å kartlegge behov, skrive søknader og klager, og andre problemstillinger man som familie til syke eller funksjonshemmede barn kan trenge hjelp med.
- Organisasjonen er veldig viktig fordi vi følte ikke at barna våre passet inn i noen av organisasjonene som allerede eksisterte. Derfor ønsket vi en plass for alle. Vi vet hvor tungt det er å stå i klage- og søknadsprosesser, forsetter Elin.
Løvemammaene er derfor diagnoseuavhengig. Akkurat nå jobber de med flere mål som de ønsker å oppnå. Noen tidligere enn andre.
- Akkurat nå er vi veldig opptatt av forslaget om en ny Opplæringslov, som har høringsfrist 20.12.21. Vi jobber for at ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) skal styrkes og bedres i Opplæringsloven. Vi ønsker også at den skal anerkjennes i Språkloven. Vi har også store mål om at BPA (brukerstyrt personlig assistent) skal innlemmes i skolen, og vi ønsker at dette skal være en rettighet. Ut over dette går vi hardt inn for å få fjernet aldersgrensen på ledsagerbevis og at det skal etableres barnepalliative team i hele landet for å ivareta de døende barna.
Elin forteller at det er krevende situasjoner rundt diskrimineringen de syke og funksjonshemmede barna og familiene møter på i hverdagen.
- Det er veldig tøft når man ikke får riktig tjeneste fra kommunen, ikke får den tilrettelagte undervisningen de trenger på skolen og heller ikke får ha BPA med på skolen. Både styret og snapperne innen organisasjon opplever slike ting hele tiden.
Derfor jobber organisasjonen også for at CRPD-konvensjonen (FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser) skal bli innarbeidet i norsk lov. I 2020 kom forslaget om at konvensjonen skulle bli innarbeidet nytt, etter at bare SV og Rødt stemte for det i 2019. Nok en gang ble det nedstemt av alle partier, foruten SV, Rødt og MDG. Sakte, men sikkert har nå flere partier kommet med lovnader om å støtte forslaget, og i 2021 stemte både SV, Rødt, MDG, Sp og Arbeiderpartiet for. Det var likevel ikke nok til flertall, men håpet er seier når det nå blir regjeringsskifte.
- Vi tror egentlig den er i boks nå siden det nå blir regjeringsbytte. Vi er veldig spent på tiden framover, avslutter Elin.
Inkorporering av CRPD
Bettina Lindgren, som er styreleder av organisasjonen vet hvorfor CRPD konvensjonen er viktig å få innarbeidet i Norge.
- En inkorporering av CRPD er viktig fordi det betyr at konvensjonen har forrang til norsk lov, dersom noen av rettighetene til syke og funksjonshemmede i Norge brytes. Vi har inkorporert rasismekonvensjonen, kvinnekonvensjonen og barnekonvensjonen - derfor skulle det bare mangle at vi også inkorporerer denne. Vi mener at likestillingskampen for syke og funksjonshemmede er vår tids viktigste likestillingskamp, avslutter Bettina.